Cancers: comment ces deux Belges veulent soigner la rémission

Quand on a marché vers sa mort, il est difficile de reprendre vie. Un oncologue et une psychiatre belges travaillent sur le “monde d’après”. Une première mondiale.

une femme après un cancer
365.000 Belges ont vaincu une tumeur au cours de ces dix dernières années. © Adobe Stock

Vous ne vivrez pas jusque Noël.” La ­sentence tombe. Et puis, les sapins passent. Et on reste vivant. De plus en plus de personnes survivent désormais au cancer. C’est que plus de 70.000 personnes reçoivent chaque année un diagnostic de cancer. Et ce chiffre augmente: la Belgique est le quatrième pays d’Europe en la matière. Mais seulement le 19e quant au taux de décès. “Cela veut dire que la qualité des soins en Belgique est extraordinaire. Globalement 70 % des gens survivent après cinq ans à un cancer. Pour le cancer du sein, c’est 90 % des per­sonnes atteintes contre seulement 20 % en cas de cancer du poumon. La survie est très variable en fonction du type et même du sous-type de cancer”, détaille ­Véronique Le Ray de la Fondation contre le cancer. Et les progrès évoluent rapidement. Un mélanome était une condamnation à mort il y a dix ans. Avec l’immunothérapie, une approche thérapeutique récente qui agit sur le système immunitaire d’un patient pour lutter contre sa maladie, des malades à des stades très avancés survivent. 365.000 personnes ont survécu en Belgique ces dix dernières années.

Jusqu’à présent, le corps médical s’était assez peu préoccupé de la “vie d’après” de ces survivants. Anne Rogiers et Bart Neyns l’ont fait et c’est une première mondiale. Elle est chef de clinique en psychiatrie au CHU Brugmann, lui est chef du département d’oncologie médicale à l’UZ Brussel. Ils forment un couple un peu à la manière de Pierre et Marie Curie. “J’ai vu dans ma pratique d’oncologue qu’au-delà de la bonne nouvelle d’un traitement qui fonctionne bien, il reste beaucoup à faire pour réintégrer ces personnes par la suite. Quand la maladie est bien contrôlée, et a parfois disparu, les patients partagent leur joie avec leur oncologue, rapporte Bart Neyns. Mais ce sont des personnes à qui on avait dit qu’elles n’allaient jamais survivre à leur maladie. Cela peut entraîner par la suite des conséquences psycho-émotionnelles très sévères.

Taux de survie au cancer après 5 ans

cancer

© BCR 2020

Symptômes post-traumatiques

L’oncologue remarque que certains patients se trouvent en grande difficulté au cours de leur deuxième, parfois troisième année de survie. “Ils devaient se réorienter dans l’optique d’un espoir et d’un futur.” Au point que certains avaient des pensées suicidaires, voire passaient à l’acte. Cette réalité dramatique concernerait 10 % des survivants. Bart Neyns, désemparé, a envoyé ses patients vers son épouse qui a alors mené de la recherche sur cette nouvelle réalité.

Si on a des métastases dans les os, le cerveau ou la peau, on croit généralement qu’on ne pourra pas survivre. Une détresse peut naître à l’arrêt du traitement. Il y a comme un vide, un trou noir, explique Anne Rogiers. On a été tenu par la main pendant un an, deux ans. On voit les médecins régulièrement et on fait un focus sur le fait de survivre. Et puis, soudain, on leur dit qu’ils sont guéris. Mais ils restent avec une peur paralysante que le cancer va revenir. Cela envahit toutes les capacités de mémoire et de concentration. C’est un problème qui n’est quasiment pas détectable par l’oncologue.” Un patient guéri sur deux présente des symptômes post-traumatiques liés à ­différents stress qui peuvent mettre sa vie en danger. Certaines expériences sont réellement ­terrifiantes comme des métastases qui poussent sur la trachée et empêchent de respirer. L’anxiété que la maladie va revenir peut devenir irrationnelle. Selon les travaux menés par Anne Rogiers, cinq ans après la fin du traitement, les survivants à long terme qui ont reçu de l’ipilimumab (un anticorps monoclonal utilisé dans le traitement du mélanome) continuent ainsi de souffrir de problèmes émotionnels et cognitifs.

Quoi, vous n’êtes pas contents?

La terreur de vivre avec une maladie qui potentiellement peut revenir peut être insupportable, rapporte Anne Rogiers pour qui c’est extrêmement important de mettre des soins en place. “Ces personnes présentent un mélange de trouble de l’anxiété et de deuil de leur vie d’avant. Ce ne sera plus jamais comme avant parce qu’elles ont eu tous ces traitements. C’est un travail émotionnel mais aussi physique ou matériel. Parfois, le cancer a ­provoqué la perte d’un job. Ils disent: cette maladie m’est venue de manière injuste et maintenant je suis un peu mis de côté dans la société. Et s’ils en parlent avec leur entourage, on leur dit qu’ils doivent être contents alors qu’ils ne le sont pas. C’est un tabou.

Tous les survivants sont préoccupés au jour le jour par l’idée que la maladie pourrait revenir. Tous souffrent de fatigue émotionnelle. Certains, après avoir eu des métastases au cerveau, ont des problèmes neuro-cognitifs. Les difficultés de concentration concernent 80 % des patients. C’est invalidant parce qu’on n’arrive plus à gérer le ménage, le multi-tasking devient impossible et ça rajoute le sentiment de ne plus se retrouver après la maladie. “De la kiné peut aider à mieux gérer la fatigue et la coordination. On peut prendre en charge l’hygiène de vie. On peut aider à regagner confiance en soi et en ses capacités de mémoire. C’est important parce que le stress induit par le fait de croire qu’on ne va pas y arriver bloque toutes les capacités, explique Anne Rogiers. La réhabilitation est possible. Et on peut trouver du positif après un cancer. Les petites choses peuvent plus facilement rendre heureux. On trouve plus facilement ses priorités.

Sous l’impulsion de Bart Neyns et Anne Rogiers, un centre pour accueillir ces survivants est aujourd’hui en projet. Ils pourront être systématiquement évalués en ce qui concerne leurs besoins psycho-émotionnels. “On voudrait aussi donner un lieu de parole si nécessaire aux familles, aux proches, aux partenaires qui sont un peu démunis”, ajoute Anne Rogiers. Ce sera un endroit différent de celui où ils ont été traités pour leur cancer, ce qui est très important. Bart Neyns: “Les patients ne considèrent pas l’hôpital où ils ont reçu leur diagnostic et leur traitement comme l’endroit idéal pour construire leur avenir. C’est pourquoi nous voyons un avenir radieux pour le Centre des survivants du cancer dans le Green Energy Park.” Le Green Energy Park a été créé par la VUB et l’UZ Brussel en juillet 2019. Il s’agit d’un laboratoire d’expérimentation à grande échelle situé à Zellik. “Il faudrait investir pour changer les mentalités et faire savoir qu’un cancer peut être guéri. Avec des soins supplémentaires comme la chimio ou l’hormonothérapie, on aura de plus en plus de survivants, qui doivent reprendre leur place dans la société.

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