Avec les proches des malades Alzheimer : "Ma maman m’appelle tout le temps maman"

Ils ont un parent ou un conjoint atteint de démence. Aux Alzheimer Cafés qui s’organisent à Bruxelles comme en Wallonie, ils peuvent partager leur expérience. Témoignages.

© Adobe Stock

La tasse de café tremble dans la main de Fernande. Ses yeux bleus malicieux glissent partout. Elle trône dans sa chaise roulante au milieu de la bibliothèque d’Antoing où se déroule un Alzheimer Café, un moment de rencontre pour personnes atteintes d’Alzheimer et pour leurs proches. Fernande a été formellement diagnostiquée en mars dernier par un neurologue. Elle a obtenu un score de onze sur trente aux différents tests. Avant cela, ses ennuis de santé s’accumulaient comme autant de pépins liés à la vieillesse. “Elle ne se lavait plus. Elle ne prenait plus ses médicaments. Elle ne s’occupait plus de ses chiens. Ma petite maman a sûrement la maladie depuis un certain temps”, dit Tania.

À 58 ans, Tania s’occupe de Fernande à plein temps désormais. “Je le ferai jusqu’à ce que je n’en puisse plus. On fait déjà le tour des maisons de repos pour plus tard. Elle ne veut pas en entendre parler. J’espère qu’elle n’ira là que lorsqu’elle ne s’en rendra plus du tout compte, soupire Tania qui trouve normal de s’occuper ainsi de sa maman. Je la laisse vivre parce que des fois on n’en peut plus. Elle se lève, elle râle déjà. L’infirmière est en retard, elle râle comme si elle était seule au monde. Mais elle ne râle que sur moi, pas sur l’infirmière. Elle oublie sa tribune, il faut courir la lui ramener et répéter tout dix fois. Parfois, elle est agressive. Mon fils de 17 ans a ramassé sa pantoufle dans la figure l’autre jour et il ne comprend pas.” Fernande, attentive, réplique: “Je suis chez moi, je fais à ma mode”.

alzheimer

Tania s’occupera de “sa petite maman” Fernande tant qu’elle le pourra et le plus longtemps possible. © Catherine Ernens

Sabine Henry, la présidente de la Ligue Alzheimer acquiesce. “Les malades sont plus agressifs avec ceux qui leur sont le plus proches. C’est un amour paradoxal. On compte le plus sur celui qui nous aime le plus et qui nous pardonnera tout.” Les personnes démentes n’arrivent plus non plus à se projeter dans les conséquences de leurs actes. Ils agissent comme des grands enfants gâtés. Agaçants, horripilants parfois, touchants également. La personne ne trouve plus les mots. Elle en invente, en tape un autre à la place et éclate de rire en le faisant. C’est déroutant. Leur monde est envahi d’une épaisse brume dans laquelle s’allument parfois de petites lumières qui sont leurs derniers souvenirs. Sabine Henry a rendu un jour visite à un malade qui était constamment seul. Elle a appris que sa passion avait été les vélos. Elle est allée chercher des catalogues de bicyclettes et les lui a apportés. Il ne l’a plus regardée et s’est plongé dans les revues pour annoncer in fine qu’il préparait le Tour de France. “On peut ramener des souvenirs avec une odeur, une musique, une histoire”, assure Sabine Henry.

Un malade n’est pas l’autre

On vit entre dix et quinze ans avec la maladie mais souvent le diagnostic est tardif parce qu’on confond. On ne meurt pas d’Alzheimer mais des complications qui surviennent par la suite. La présidente de la Ligue Alzheimer se bat depuis longtemps pour que la maladie soit mieux connue et pour que les personnes qui ont un proche atteint se rencontrent et unissent leurs forces. “Le fait de ne pas être compris dans ce qu’on vit empêche de bien vivre la maladie”, poursuit Sabine Henry qui a rencontré la maladie alors qu’elle était encore complètement taboue. 70 % des malades vivent à domicile dans leur famille. Mais parfois ça ne va plus. Un malade n’est pas l’autre. Un aidant non plus. Et en plus, il faut s’entendre avec toute la famille.

La maman d’Isabelle a été “placée”. Elle s’en désole. “Je voulais qu’on lui donne la parole parce qu’elle en était encore capable. On a dû la placer parce que ma sœur l’exigeait. Elle a décliné du jour au lendemain”, témoigne Isabelle qui se mord les lèvres. Elle n’aurait pas pu la prendre à demeure chez elle. Le rez-de-chaussée de son habitation aurait dû être transformé et, en plus, elle s’occupe déjà de son enfant handicapé. Isabelle s’est battue pour que la famille se relaie pour rendre visite à sa maman trois heures par jour. Car dans les institutions, trop souvent, le personnel est accaparé par les soins, les normes d’hygiène, le cadre et a très peu de temps pour prendre simplement le temps de discuter.

Langage non verbal

André a essayé de garder son épouse près de lui dans leur maison. Il a dû y renoncer. Il se récrimine. “Je n’en étais plus maître. Si je laissais la porte ouverte, je la retrouvais un kilomètre plus loin. J’étais tout le temps derrière elle.” Et puis - et la souffrance se lit sur son visage - “c’est pénible parce qu’on perd la personne”. Son épouse ne le reconnaissait plus. Il n’y avait plus moyen d’avoir une conversation. “Fernande communique si peu qu’elle s’est brûlée au deuxième degré sans le signaler”, se désole Tania.

Avec les malades, il faut en fait miser sur le langage non verbal, les gestes, les émotions et tout ce qui vient du cœur. Rien qu’un regard peut valoriser la personne. Il y a des instants magiques. “Se braquer sur le verbal, c’est épuisant. Ça ne marche pas. Ma maman m’appelle tout le temps maman. Je lui répète chaque fois que je suis sa fille. Pour rester en contact, il faut du concret, du palpable, du tactile, des baisers, des câlins.” André n’est pas tellement convaincu. “Moi je pense qu’ils sont dans leur monde à eux. Il reste quelques souvenirs, pas beaucoup plus. De temps en temps, elle parle allemand. Et puis, elle dit “j’ai fait du vélo à Péronnes” ou elle parle du curé de son enfance.” André et son épouse viennent tous les deux de Péronnes. Ils se sont rencontrés à seize ans et seul Alzheimer les a un jour séparés. Une fois, l’épouse d’André a entendu une chanson de Paul Anka, de 1965. “Elle a reconnu le morceau sur lequel on dansait tous les deux. C’était un flash”, rapporte André, ému.

Fernande s’enfile trois gaufres et un morceau de cake au chocolat. On lui demande si elle est heureuse. Elle dit que “oui, du moment que je suis chez moi, tranquille”. Tania lève les yeux au ciel. “On s’engueule tout le temps mais on s’aime”, dit-elle en tapant sur le bras de sa maman. “Elle me secoue”, s’exclame Fernande, avec son petit sourire comme si tout était devenu un peu comique pour elle. Tania la regarde de biais, tendrement agacée: “C’est une polissonne”.

Débat
Sur le même sujet
Plus d'actualité