L’odyssée des enfants prématurés : "On ne venait pas me voir parce que j’étais sans le bébé"

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Ses parents l’appelaient le petit costaud. Son doudou était plus grand que lui. Célestin est né après sept mois et demi de grossesse. Il pesait 1,7 kg. Au début, sa maman, Alice, ne pouvait pas le caresser. Trop fatigant pour Célestin. Elle l’a découvert peu à peu: il avait le visage couvert d’un masque pour respirer, une sonde dans la bouche, un cathéter dans le nombril. Un enfant sur douze naît prématuré dans notre pays. En Belgique, les chiffres de la prématurité étaient fixes depuis très longtemps. 8 % des bébés naissent trop tôt avec trois degrés de prématurités: extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Depuis les confinements successifs de 2020 pourtant, ce pourcentage s’est réduit. Pour 1.400 prématurés habituellement, on en a vu naître seulement 1.100. Des mamans plus cool avec des papas plus présents? Peut-être. “On ne peut émettre que des hypothèses en postulant une diminution du stress lié aux déplacements et au travail ainsi qu’une diminution de la pollution”, postule pour sa part Vincent Rigo, chef de service au CHU et au CHR de Liège.

Ce qui n’est qu’une hypothèse interpelle. Car s’il y a aussi des facteurs génétiques liés à la maman, il y a toute une série de prémas sans explications scientifiques. “Cela peut être lié à la taille de l’utérus (les femmes très maigres ont plus de prémas – NDLR), avance Vincent Rigo. Le tabac joue fortement ainsi que les maladies maternelles comme l’hypertension et le diabète.” Et puis, il y a le stress. La vie est dure pour la maternité dans une société qui semble dire aux femmes: “Tu as voulu un enfant, débrouille-toi”. “Elle n’est pas bien vue dans les entreprises qui pensent tout en termes de rentabilité alors que la Belgique offre aussi le congé de maternité le plus court d’Europe”, dénonce Bénédicte de Thysebaert, sage-femme pendant 40 ans et enseignante à la Haute École Léonard de Vinci.

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Pas de miracle, des progrès

La prématurité n’est pas un petit problème. Pour les bébés qui naissent avant l’heure, le risque de décès augmente ainsi que le risque de problèmes neurologiques, respiratoires ou cardiovasculaires. “La majorité des bébés vont cependant bien de nos jours même s’ils risquent d’être plus à risque que les autres”, signale Vincent Rigo. Parmi les grands prématurés, un sur trois a des problèmes de scolarité, de langage ou de psychomotricité fine. C’est quatre fois plus fréquent que chez les enfants nés à terme où l’occurrence de ces problèmes est déjà d’une fois pour dix enfants. Et puis, même si la médecine en sauve de plus en plus, 5 % des prématurés décèdent, parmi lesquels 40 % de bébés nés à 5 mois et demi de grossesse. La médecine a cependant fait de beaux progrès car ce chiffre était à 60 % il y a quinze ans. “Pour les bébés nés à 25 semaines, on est passé de 50 % de décès à 17 %”, souligne Vincent Rigo.

Miracle de la médecine? Une amélioration dans les détails et la prise en charge, en réalité. “Nous avons plus confiance dans le devenir de ces enfants et nous utilisons mieux les moyens que nous avons pour les sauver”, explique Vincent Rigo. Les pays moins développés, en particulier la Colombie, ont inspiré nos pratiques. Faute de couveuses, ils ont utilisé le peau à peau parents-enfants pour tenir ces tout petits bébés au chaud. Cela a amélioré leur respiration, l’allaitement et leur état général. On peut les nourrir par perfusion mais de plus en plus on peut leur donner du lait maternel qui favorise la croissance et la santé du bébé. Jusque dans les années 70, on excluait les parents alors qu’aujourd’hui les hôpitaux favorisent leur présence.

La solitude des mamans

Pourtant, Alice parle de tous ces bruits de machines, de cette sonde de “gavage”, du stress de la pesée du matin. “Au début, je devenais folle. Ça bipait dans tous les sens.” Elle courrait du matin jusque tard le soir à l’hôpital. C’était il y a trois ans. Cette naissance catastrophique arrivée sans prévenir reste un traumatisme. “Il est né avec une tête toute plate. Il n’était pas fini”, dit-elle, la voix étranglée. C’est la première fois qu’elle arrive à en parler. “Cet accouchement et ce mois en néonatalogie ont été très difficiles même si, sur le moment, j’étais en mode superhéros. J’étais seule. Le papa travaillait. On ne venait pas me voir parce que j’étais sans le bébé.” Célestin, le bébé d’Alice, va bien. Mais il fait encore de la kiné parce qu’il a des pieds très crispés. Ce serait dû au fait qu’il a cherché en vain les limites du ventre de sa maman dans la couveuse. Il vient de passer un IRM. “On découvre encore aujourd’hui des choses dues à la prématurité”, soupire Alice.

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Laurie, elle, s’y attendait comme dans 80 % des cas. Elle était alitée depuis un mois. “Le but était de tenir le plus longtemps possible. C’était un stress supplémentaire.” Quand elle a accouché, on a mis une minute à peine sa petite Chloé sur son ventre avant de la lui reprendre pour lui donner des soins. “Puis ils l’ont envoyée dans un autre hôpital alors que le papa accompagnait. Mais j’étais seule.” La solitude des mamans est énorme lors des naissances prématurées, explique Laurie tellement désolée car il n’y a aucune explication à la prématurité de Chloé, ni infection ni malformation alors qu’elle avait passé quatre semaines à l’horizontale. Nathalie, dont le petit Oscar est né en pesant à peine 1,8 kg, devenu un adulte aujourd’hui, glisse: “La maternité, ça ne se passe jamais en fait comme on l’avait prévu”.

La maman de Liam, qui a donné naissance à son petit garçon à moins de 34 semaines, en sait quelque chose. Après des semaines où on lui a annoncé que son bébé avait peut-être un problème au cerveau, ce qui s’est révélé inexact, elle a eu un début de prééclampsie. Liam a passé un mois en néonatalogie afin de le rendre autonome pour manger. C’était au début du confinement, sur un lit d’appoint très inconfortable, la maman elle est restée non-stop près de son nouveau-né. “On arrive dans un processus très médical. C’était donc “free style”. Ce serait important que chacun, y compris le corps médical, conscientise que la prématurité arrive et existe. Rien n’est prêt, ni la valise, ni la chambre, même pas la maman. Il faut prendre son courage à, plus que deux mains.” Liam a deux ans et demi. Il n’a pas de séquelles. Il fait juste un peu plus de siestes qu’un autre bébé.

Einstein, Newton et Kennedy

C’est un cadeau du ciel d’avoir des unités spécialisées en néonatalogie. Mais s’y retrouver est une épreuve. Pour France, ce fut la galère. Jules est arrivé à 30 semaines probablement parce que sa maman avait contracté le Covid alors qu’elle faisait tout pour s’isoler et se protéger. “Il a fallu assumer. Heureusement, j’étais vaccinée, sinon il aurait encore pu arriver plus tôt. C’est traumatisant. La néonatalogie est comme une prison. Tu es dans une chambre avec trois autres parents et leur bébé. Tu as juste une bouteille d’eau et ton fauteuil à côté de la couveuse. Ni lit ni douche alors que le peau à peau est prôné.” Jules est ce que France a de plus précieux avec son fils aîné. Et elle a encore la chair de poule en y repensant. Mais en néonatalogie, rien n’est jamais gagné. “Chaque fois que tu laisses ton bébé à l’hôpital, c’est un déchirement. Mais comme maman il faut bien manger, se doucher et dormir pour être en état de fournir du lait à son bébé, donc il faut bien rentrer le soir. Et être debout alors que pour un préma il faut tirer son lait toutes les trois heures. Or, c’est très compliqué de tirer son lait la nuit sans enfant à côté de soi.” Jules est aujourd’hui plein de vie et rigole tout le temps. Malgré la bienveillance du personnel et les soins de qualité dont a bénéficié Jules, “le jour de notre sortie, cela a vraiment été: libérés, délivrés”, s’exclame France.

Albert Einstein et Isaac Newton étaient des prématurés. Une réussite incroyable. Mais le fils des Kennedy né à 34 semaines est décédé de son immaturité respiratoire alors qu’il recevait les meilleurs soins de l’époque. Cela reste une loterie. Sauf qu’on pourrait mieux faire. “Il faut avoir confiance. Ce sont des hospitalisations longues. Cela peut avoir un impact sur le long terme. Mais beaucoup de prématurés évoluent bien”, conclut Vincent Rigo.

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