Les patients en soins palliatifs croulent sous les factures : les aides financières interviennent trop tard

Des mesures existent en Belgique pour aider financièrement les patients palliatifs, mais celles-ci ne sont pas toujours jugées suffisantes et, surtout, ne sont octroyées qu'au cours de la toute dernière phase de la vie, pointe jeudi le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) dans sa dernière étude.

Un patient est considéré comme palliatif au sens de la loi belge lorsqu'il se trouve à un stade avancé ou terminal d'une maladie grave, peu importe combien de temps il lui reste à vivre. La phase palliative s'accompagne souvent de besoins d'aide et de soins importants et susceptibles d'évoluer rapidement. Dans les hôpitaux et maisons de repos et de soins, une partie importante du coût des soins et de l'accompagnement des patients en fin de vie est déjà inclus dans le financement habituel de l'établissement.

De grosses disparités 

Les personnes qui choisissent de finir leurs jours à la maison, par contre, devront souvent assumer elles-mêmes de nombreuses dépenses, souligne le KCE. Un certain nombre de mesures ont été mises en place pour aider les patients qui choisissent de rester à domicile à assumer les coûts spécifiques associés au contexte palliatif. "Le problème est que ces avantages sont actuellement accordés sur la base de conditions qui sont en décalage avec la définition légale du patient palliatif", explique le KCE, les aides financières de l'Inami étant explicitement réservées aux personnes qui n'ont plus que trois mois à vivre.

La Cellule fédérale d'évaluation des soins palliatifs et les autorités fédérales ont donc chargé le KCE de réfléchir à un outil qui permettrait à l'Inami de mieux adapter les aides financières qu'il octroie à la gravité et à la complexité de la situation du patient. Après analyse des outils existants et consultation des représentants des patients, des pouvoirs publics et des professionnels du secteur des soins palliatifs, il ressort qu'un tel dispositif devrait être à la fois facile à utiliser, basé sur des preuves scientifiques, souple et rapide à mettre en œuvre. "Malheureusement, aucune des stratégies examinées dans le cadre de ces recherches ne répond à tous ces critères", reconnaît le centre d'expertise.

Valorisation des soignants ? 

L'étude souligne néanmoins que les besoins des patients sont indissociablement liés à ceux des personnes qui les accompagnent et qu'il faut donc les évaluer à l'échelon de tout le système qui s'est mis en place autour de l'individu en situation palliative. Il en ressort également que, même si elles restent sous-utilisées, les aides actuellement proposées par l'Inami sont précieuses et devraient être maintenues ou même étendues, ajoute le KCE. Un autre aspect crucial est qu'une évaluation adéquate des patients palliatifs est inévitablement complexe.

Les soignants risquent donc de devoir y consacrer beaucoup de temps, à plusieurs reprises dans certains cas, et devraient pouvoir être rémunérés pour ce travail, selon le KCE. En outre, une évaluation poussée peut être lourde pour le patient, à plus forte raison si elle doit être répétée. Le Centre fédéral d'expertise des soins de santé propose plusieurs pistes pour le choix ou le développement d'un système d'évaluation qui permettrait à l'Inami et aux autres entités compétentes en matière de soins palliatifs d'affiner leurs aides financières, soit en adaptant un outil (belge ou étranger) existant, soit en développant un modèle complètement nouveau pensé sur mesure pour la Belgique, comme l'ont déjà fait certains pays.