Cancer du sein: « Autrefois, nous étions comme des pestiférées »

Dans le cadre du mois rose, pour lutter contre le cancer du sein, Moustique re-publie plusieurs articles parus dans sa version papier sur le sujet. Rencontre avec Loulou qui, après avoir survécu à un cancer du sein, a décidé d'aider d'autres femmes atteintes par la maladie. 

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Cet article a initialement été publié dans la version papier de notre magazine le 29 mai 2019.

Une robe, des bottillons à talons et un chignon. Loulou va sur ses 80 ans. “Santé!”, dit-elle, en levant un verre d’eau et en battant joliment des cils. Elle ajoute: “Vous ne dites plus jamais “santé!” sans penser au poids que ça a”. Loulou a traversé un cancer du sein à l’âge de 45 ans. Elle a affronté une récidive voici trois ans. “Je sirote la vie. Je fais beaucoup de popote. D’ailleurs ça se voit”, rit-elle en posant ses mains sur ses hanches. “Quand on a la gaieté, même quand ce sont des jours difficiles, on accroche un sourire et tout va mieux. Ça ira mieux demain. C’était la devise de mon papa. Avoir grandi dans une famille positive, c’est un vrai cadeau pour toujours.” Loulou est devenue bénévole dans l’association Vivre comme avant. Une association composée de femmes qui ont eu un cancer du sein et qui rendent visite dans les hôpitaux aux femmes qui viennent de se faire opérer. “À Bruxelles, elles ont des listings et les visites sont systématiques. En province, comme je le fais à Liège, on va dans les services où on nous connaît.

Ces dizaines de femmes offrent un dialogue de cœur à cœur et l’espoir de s’en sortir en partageant leur expérience. C’est simple et humain. “Nous servons de traductrices. On vient dire que ce mot “cancer” n’est pas synonyme d’arrêt de mort. Nous y allons pour tendre une main. Sans vouloir faire de mélodrame, nous sommes reçues tout de suite comme une sœur d’infortune.” Elles donnent un renseignement, un conseil, prêtent parfois une perruque. Transmettre de l’énergie aux femmes, voilà ce que fait Vivre comme avant. Et c’est essentiel. “Une chose est certaine: la manière dont vous vous battez aide très fort. Je ne dis pas que ça guérit, mais ça a une grosse influence. Les femmes déprimées se font du tort. Je ne dis pas ça pour critiquer parce que chacune fait ce qu’elle peut.

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Vivre comme avant a été fondé en 1978. En Wallonie et à Bruxelles, les volontaires se rendent dans une trentaine d’hôpitaux et rencontrent, chaque année, plus de 1.500 femmes qui viennent d’être opérées d’un cancer du sein. Les volontaires de Vivre comme avant, par leur vécu, leur formation et leur présence, apportent un témoignage d’espoir et un soutien moral et pratique aux femmes qui sont à leur tour touchées par un cancer du sein. Elles doivent suivre une formation avant de débuter leur bénévolat et des formations continues régulièrement. “Nous voulons montrer que des années après, nous sommes toujours bien. Aujourd’hui, on guérit énormément de cancers.” L’autre jour, une dame a dit à Loulou: “Je me préparais à mourir et grâce à vous je me prépare à vivre avec”.

Une épée de Damoclès

Le cancer du sein, c’est toujours “un séisme”. “ Vous entrez faire un bilan sénologique et vous sortez avec une étiquette de malade qui vous colle à la peau”, résume Loulou. On peut mettre des tas de dépliants d’informations dans les salles d’attente, ça ne sert pratiquement à rien. Quand le diagnostic tombe, les personnes sont tellement bousculées qu’elles ne se rendent plus compte de rien. “J’ai longtemps nié. Je me sentais bien. Je ne voulais pas le croire. Et après avoir été opérée, je ne voulais pas parler. Chacune réagit comme elle peut, témoigne Pascale Garot, la présidente de Vivre comme avant. Ce cancer, on l’a en soi. On est fragilisée. Il faut l’accepter. C’est une épée de Damoclès.Pascale a été opérée en 2001. En 2010, c’est la récidive. Et en 2017, à nouveau.

Loulou trouve que tout a bien évolué pour les patientes. Il y a 33 ans, “on ne nous disait rien. Nous étions comme des piquets dans les salles d’attente. C’était l’antichambre des condamnés. Aujourd’hui, on ose prononcer le mot “cancer”. Autrefois, nous étions comme des pestiférées. Du côté des infirmières, c’était l’omerta. Vous sentiez qu’elles pensaient “toi, ma fille, dans trois ou quatre ans tu seras entre quatre planches””. Les femmes ont désormais bien plus d’informations qu’avant sur ce qui leur arrive, notamment grâce à Internet.

Mais les hospitalisations se font de plus en plus courtes. “Parfois quand on vient voir une femme, elle fait déjà ses bagages. Ce sont des décisions de la ministre De Block qui veut des courtes hospitalisations et c’est dommage”, déplore Loulou. Quant au dépistage et aux mammotests, Loulou les défend. Si elle avait attendu d’avoir 50 ans pour en pratiquer un, elle serait depuis longtemps en train de “manger les pissenlits par la racine”. Elle n’est pas médecin. Elle pense que la recherche va évoluer pour pouvoir déterminer si les premières cellules cancéreuses détectées vont être “méchantes” ou pas. Elle ne sait pas s’il y a une bonne ou une mauvaise façon de faire. Elle se bat pour la vie.

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