Maladie de longue durée : « Je vis un cauchemar permanent”

Cancer du sein, burn out et problèmes lombaires : Viviane, Christian et Patricia reviennent sur le combat qu’ils mènent contre une pathologie de longue durée.

© Gerd Altmann / Pexels

Ça devait être une fin de journée de travail comme les autres. Mais ce soir-là, Christian échappe de peu à la mort. Voilà de nombreux mois que l’homme est tourmenté par son travail. L’ambiance y est délétère. Le management exécrable. Il déprime et rumine constamment. Sur le chemin du retour, l’employé s’engage sur un passage pour piétons. Sans voir la camionnette qui fonce sur la route. Le véhicule s’arrête finalement à quelques centimètres de Christian. ”Elle s’est arrêtée pile. Je n’ai même pas eu peur. Je pensais au boulot. Ma vie aurait pu s’arrêter net. À cause du boulot. Je suis allé voir mon médecin et l’une de ses premières questions a été “Avez-vous des idées noires?”. Du coup, je me suis dit que j’avais peut-être vu la camionnette arriver. Ce certificat d’incapacité de travail est avant tout un soulagement. Quel bonheur de ne pas devoir retourner au travail pendant un mois ! Cela doit ressembler à ce qu’une personne qui va se noyer ressent quand on lui jette une bouée. Mais c’est aussi une culpabilité permanente envers les collègues et envers soi-même. C’est aussi une immense fatigue qui vous terrasse et ne vous lâche pas.”

Christian, Patricia et Viviane sont trois travailleurs concernés par une pathologie dite de longue durée pour laquelle le gouvernement fédéral souhaite une grille de recommandations de durée de congé maladie. Histoire d’essayer de faire baisser le nombre de ces malades. Le premier tente depuis 18 mois de sortir d’un burn out, la seconde souffre de violentes et permanentes douleurs au dos et la troisième espère avoir vaincu son cancer du sein. Livrés sous couvert d’anonymat, ces témoignages montrent chaque fois des personnes qui n’ont pas eu d’autre choix que de prendre congé. Impossible aussi pour elles de profiter de ces moments forcés à la maison, car la souffrance est trop forte. Parce que c’est déprimant, que la vie sociale se réduit à la portion congrue. Le sentiment d’utilité disparaît. “Je n’avais envie de rien faire. Je ne faisais rien si ce n’est contempler chaque après-midi les fissures du plafond de ma chambre. Il y avait aussi l’envie d’être seul”, lâche Christian.

Quand j’ai demandé quand je serais sûre d’être guérie, le médecin m’a répondu : “Vous verrez bien si vous êtes encore en vie dans 20 ans.

Patricia a 55 ans. Mais ses premiers maux de dos remontent à ses 20 ans. Se manifestant au début par intermittences, les douleurs finissent au fil des années par devenir permanentes. Au point de lui faire vivre un véritable calvaire. ”À un moment, j’étais quasi pliée à 90 degrés, je ne savais plus me lever.” Pourtant, Patricia aime son boulot. Et les 18 mois d’arrêt maladie qu’elle a pris, il y a trois années, ont été très difficiles à accepter. Mais la douleur était devenue insupportable. ”J’ai subi une opération des lombaires. Ils ont posé une prothèse discale et soudé trois vertèbres avec des vis. Après cette opération, j’ai eu des problèmes de nerfs critiques. On m’a alors implanté un neurostimulateur. Je suis institutrice maternelle. C’est un boulot que j’aime, mais où on sollicite beaucoup son dos. J’aurais été secrétaire, peut-être que j’aurais repris beaucoup plus vite. Mais j’étais proprement incapable physiquement de revenir plus tôt.” Son combat contre la douleur, elle l’a récemment partagé dans un livre : Back Hurt : Itin’errance dans les replis de la douleur.

Sa lutte contre le cancer du sein, Viviane l’a menée tout au long de l’année scolaire 2005-2006. “Quand j’ai demandé quand je serais sûre d’être guérie, le médecin m’a répondu : “Vous verrez bien si vous êtes encore en vie dans 20 ans”, se souvient l’enseignante. Tout débute en septembre. Son médecin généraliste découvre une sorte de boule à l’aisselle. Il l’envoie faire des examens approfondis. Le verdict tombe rapidement : c’est un cancer du sein. Un mois plus tard, Viviane perd définitivement un de ses seins. Une opération d’ablation est en effet nécessaire. Durant les huit mois suivants s’enchaîneront de difficiles séances de chimiothérapie, mais aussi des thérapies aux rayons. “Cela a duré jusque mi-mai. J’ai alors décidé de revenir fin juin. C’était pour des raisons techniques. À l’époque, c’était encore nécessaire si je voulais être payée plein pot pendant les grandes vacances. Mon nombre de jours de maladie autorisés allait être dépassé.”

Viviane et Patricia retravaillent aujourd’hui. La seconde souffre toujours terriblement et a repris à mi-temps. “J’aime mon travail, mais cela devient de plus en plus dur de l’exercer”, constate-t-elle. Pour Christian, la fin du combat n’est pas encore en vue. “Le burn out n’est pas une partie de plaisir, mais un cauchemar permanent dont on veut sortir au plus vite.”

Cet article est issu de notre magazine papier. Pour lire la suite de notre dossier « Santé : Ce qui va changer », rendez-vous en librairie à partir de ce mercredi ou dès maintenant sur notre édition numérique, sur iPad/iPhone et Android.

Sur le même sujet
Plus d'actualité