Ces stars qui brisent le tabou de l’endométriose

Vendredi, la chanteuse Lorie Pester annonçait être atteinte d’endométriose, une maladie gynécologique courante, mais encore assez méconnue par le corps médical et le grand public. Ces dernières années, l’existence de cette maladie a été dévoilée grâce à de nombreuses personnalités publiques.

Lena Dunham © Belga Image

Lena Dunham, Daisy Ridley, Susan Sarandon, Cyndi Lauper, Whoopi Goldberg… Si ces femmes ont toutes un talent indéniable, elles partagent aussi un triste point commun : elles sont atteintes d’endométriose. On estime qu’une femme sur dix est concernée par cette maladie gynécologique, faisant de l’endométriose une affection relativement courante. Pourtant, la plupart des femmes qui en souffrent sont diagnostiquée après plusieurs années (cinq, dix, voire vingt ou plus). Des années de souffrance et d’errance où elles apprennent qu’ »avoir mal » est normal.

L’endométriose provoque le développement des tissus qui tapissent normalement l’utérus à l’extérieur de celui-ci, provoquant des douleurs intenses lors des règles et pendant les rapports sexuels, de la constipation, des nausées, ballonnements et parfois la stérilité. Le retard de diagnostic est problématique, car « pour contrôler la maladie et permettre un traitement le plus efficace et le moins invalidant possible, il faut que ce traitement soit précoce et accompagné de mesures préventives » selon le Centre Liégeois d’Endométriose. Et une fois installée, cette maladie chronique est très difficile à éradiquer.

Paroles de stars

Pour briser le silence qui l’entoure, de nombreuses célébrités ont décidé d’en parler ouvertement. Vendredi dernier, c’est la chanteuse Lorie qui a dévoilé être atteinte de la maladie. C’est après avoir fait une grossesse extra-utérine nécessitant une opération d’urgence que la jeune femme apprend à 36 ans qu’elle souffre d’endométriose. Comme elle désire avoir des enfants, on lui conseille de congeler ses ovocytes. Une opération qui devra se faire en Espagne, car selon une loi française, Lorie ne serait pas « assez atteinte » pour le faire légalement en France. « J’ai décidé d’en parler aujourd’hui, parce que je me suis rendue compte qu’il y avait énormément de femmes qui étaient dans le même cas que moi. Et que c’est un sujet qui reste encore tabou ».

Avant elle, de nombreuses célébrités ont pris la parole pour faire connaître l’endométriose. L’une des premières à rendre la maladie « connue » du grand public est Lena Dunham, réalisatrice, actrice et productrice américaine à l’origine de la célèbre série Girls. Elle l’évoque publiquement pour la première fois dans son livre autobiographique Not that kind of girl, décrivant la douleur qu’elle ressent fréquemment : « C’est comme si quelqu’un avait versé une goutte de vinaigre à l‘intérieur de mon corps, suivie d’une poignée de bicarbonate de soude. Ca pétille, ça siffle et ça se propage partout ».

Sur les plateaux télévisés, en interview, sur le blog Lenny’s letter et sur ses réseaux sociaux, Lena Dunham évoque souvent son combat personnel contre l’endométriose. Après des années de chirurgie, l’actrice subit une hystérectomie totale (ablation de l’utérus) en février dernier, la délivrant de la maladie, mais lui empêchant définitivement de faire un enfant. Une décision extrêmement difficile pour l’artiste : « Je n’ai jamais eu un seul doute sur le fait d’avoir des enfants ». Mais la douleur était devenue insupportable : « Avec une telle douleur, je ne pourrais jamais être une mère. Même si je pouvais tomber enceinte (une grande difficulté pour les personnes atteintes d’endométriose, NDLR.), je ne pourrais rien offrir ». Dunham était très fréquemment clouée au lit ou coincée à l’hôpital à cause de sa condition.

En 2016, c’est la chanteuse Halsey qui se confiait sur son cas dans un tweet : « Si l’une d’entre vous souffre d’endométriose, sachez que vous n’êtes pas seule ». L’actrice Daisy Ridley, révélée en 2015 dans Star Wars Episode VII : The Force Awakens, s’est elle aussi exprimée par le biais des réseaux sociaux sur la maladie dans un post instagram (son compte a été supprimé depuis pour d’autres raisons).

© Instagram

Hillary Clinton aurait de son côté fait face à de nombreuses difficultés avant de pouvoir tomber enceinte et donner naissance à sa fille Chelsea, et ce à cause de l’endométriose. L’acrice Laetitia Milot et la chroniqueuse Enora Malagré ont également rendu publique leur maladie.

« La chose la moins sexy au monde »

L’actrice Padma Lakshmi, diagnostiquée à 36 ans, est aussi une figure importante du mouvement qui tente de faire connaître l’endométriose. Co-fondatrice de l’Endometriosis Foundation of America, elle s’est exprimée à de nombreuses reprises sur le sujet dans les médias. « Je pense que l’endométriose est certainement l’une des principales raisons pour lesquelles mon mariage a échoué, a-t-elle expliqué à Entertainment Weekly. Je pense que c’est un peu parce que je l’ai caché… Pas intentionnellement, mais c’est étrange de parler de ses règles tout le temps. C’est la chose la moins sexy au monde à faire ».

Pourtant, c’est bien ce non-dit sur les règles qui entraîne parfois le retard de diagnostic. Les jeunes filles apprennent très vite que les règles sont forcément douloureuses, et celles qui ne ressentent pas de douleur s’estiment chanceuses. « Quand tout ce que vous connaissez, c’est de la douleur, vous ne savez pas que c’est anormal », explique l’actrice Susan Sarandon, diagnostiquée en 1983.

En Belgique, cinq années séparent souvent les premiers symptômes de la détection de la maladie. Et notre pays figurerait parmi les moins mauvais élèves. Parfois, toute une vie passe avant qu’une femme ne soit diagnostiquée . C’est ce qui est arrivé à l’écrivaine Meg Cabot (Journal d’une Princesse) qui découvre à l’âge de 40 ans qu’elle est atteinte de la maladie : « Cela a été un choc, je ne savais pas que je souffrais d’endométriose. Cela me tue d’avoir une maladie depuis vingt-huit ans et de ne pas l’avoir su ! Ça ne va pas du tout ». C’est donc bien pour briser ces années d’errance et de douleurs que les « stars » qui en souffrent parlent ouvertement de l’endométriose. Pour qu’enfin le cycle de silence et de douleurs s’arrête pour d’autres femmes.

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