Alzheimer: à la poursuite du souvenir

Ce vendredi marque la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Un désastre pour les proches, une descente aux enfers pour les malades. Un cauchemar éveillé que nous racontent Alicia, Jean-Pierre et Stéphanie. Que reste-t-il quand la mémoire s’évanouit?

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« C’était l’une des personnes les plus intelligentes que je connaissais, se souvient Alicia en évoquant son père. Il était tout le temps en mouvement: il adorait lire, il était ingénieur civil, il aimait voyager, faire des dîners avec ses amis et surtout, écouter du jazz. C’était sa grande passion, comme une bande originale de vie qui le suivait partout. Tous mes souvenirs de lui sont sur un fond musical. ” Pourtant, du jour au lendemain, Jacques perd tout intérêt pour ses hobbies. Du haut de ses 62 ans, lui qui était si actif devient amorphe et n’aspire qu’à une chose: regarder la télé toute la journée. “ Il était également devenu colérique. Il râlait pour un rien, s’énervait pour des petites choses qui n’avaient aucun sens. Et le lendemain, il avait complètement oublié qu’il s’était fâché. C’était extrêmement frustrant. Je ne comprenais pas ce qui le faisait tant changer. Personne, d’ailleurs, ne comprenait.

Il avait beau lutter, il dépérissait de jour en jour, comme vidé de sa substance.

Le diagnostic tombe quelques semaines plus tard: Alzheimer. Jacques panique, essaie de se créer des moyens mnémotechniques, fait des puzzles, joue au Scrabble et note tout sur des Post-it qu’il colle sur les meubles de sa maison. Mais il n’y a pas de cure, pas de traitement. “Je me souviens qu’à un moment, sans même m’en rendre compte, je finissais toutes ses phrases. Il avait beau lutter, il dépérissait de jour en jour, comme vidé de sa substance. C’est une maladie extrêmement vicieuse qui éteint les gens, petit à petit. Je détestais la vision que les gens avaient soudainement de mon père, qui le regardaient comme un légume. Je détestais aussi ma vision de lui, mais je ne pouvais que constater les dégâts. Je le trouvais le regard hagard un matin, je prenais un rôle quasi maternel face à cet homme qui m’avait éduquée, qui m’avait toujours impressionnée. Ce qui était extrêmement déstabilisant, c’est qu’il pouvait tout aussi bien se réveiller le lendemain avec l’œil vif et des propos cohérents, comme des sursauts de vie.

La télécommande dans le surgélateur

Lui qui débattait sur la politique avec verve et vigueur quelques années auparavant avait désormais du mal à retrouver le mot “cheval” et rangeait la télécommande dans le surgélateur. “ Il est décédé trois ans après que sa maladie a été diagnostiquée. Je suis contente que ça n’ait pas duré plus longtemps, c’est dur à dire, mais sur la fin, la personne en face de moi n’avait plus rien à voir avec mon père. ” La mémoire nous donne notre personnalité, notre intelligence émotionnelle, elle conjugue nos relations fami- liales et affirme notre place dans la communauté. La mémoire nous ancre dans l’espace et le temps. Elle définit les paramètres de notre existence. Sans elle, on n’existe plus.

Paradoxalement, cela pourrait même confirmer la futilité de notre existence. C’est ce qui explique l’effroi que l’on rencontre quand on est confronté à cette maladie dégénérative qui fait des milliers de victimes chaque année. En Belgique, 208.000 personnes étaient atteintes de démence en 2015. À l’échelle mondiale, elles seraient 46,8 millions. Des chiffres impressionnants, surtout quand on sait que 50 % d’entre elles au moins souffrent de l’alzheimer. Pour un total qui va presque doubler tous les 20 ans selon Alzheimer’s Disease International.

”Tu fais des bêtises, Marcelle”

En cause? L’augmentation de l’espérance de vie. Au-delà de 85 ans, une personne sur trois est touchée par la démence. Or, d’ici 2030, le nombre de personnes âgées de 60 ans et plus excédera la somme de jeunes gens de moins de 15 ans: une première historique. Dans ces conditions, il est raisonnable de se demander si le prix à payer pour vivre plus longtemps n’est pas trop lourd. Un fardeau impossible à porter tout seul, une vie qui n’en vaut plus la peine. C’est du moins ce qu’évoque Jean-Pierre quand il raconte la longue descente aux enfers de sa compagne. “ On a été heureux pendant des années. Peut-être qu’on l’était trop? On aimait notre vie dans les moindres détails. Je ne me suis pas du tout rendu compte, au début, que Marcelle commençait à dérailler. Elle avait un peu moins de dix ans de plus que moi. Elle adorait jardiner, elle passait des journées entières à planter des fleurs et à arracher les mauvaises herbes.

Un jour, Jean-Pierre se rend compte que le jardin est dans un mauvais état. “ Je lui ai fait un commentaire, elle m’a dit qu’elle s’en occuperait le lendemain. Mais elle n’a rien fait pendant des semaines. D’énervement, j’ai décidé d’aller tout tondre, vu qu’elle n’agissait pas. Marcelle est sortie pour me regarder faire, puis elle est rentrée dans la maison. Je savais que j’allais me faire gronder en ouvrant la porte. J’avais fait une bêtise, j’allais payer les conséquences. ” Pourtant, rien ne se passe. Quand il ouvre la porte, sa compagne est installée dans le canapé, comme si de rien n’était.

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Il lui arrivait très souvent d’ouvrir un robinet et de laisser l’eau couler. Et quand je lui demandais pourquoi, elle me disait que ce n’était pas elle.

C’est là que j’ai compris que quelque chose n’allait pas.” Il décide, avec la fille de Marcelle, d’aller consulter un neurologue. “Il lui a demandé d’écrire les chiffres d’une horloge dans un petit cercle. Au début, elle y arrivait et puis elle s’est perdue. C’était tellement triste à voir. Après avoir fait d’autres examens, on lui a diagnostiqué un alzheimer.” Très vite, la situation bascule. “ Il lui arrivait très souvent d’ouvrir un robinet et de laisser l’eau couler. Et quand je lui demandais pourquoi, elle me disait que ce n’était pas elle. Je lui disais “Tu fais des bêtises, Marcelle”, elle me répondait dépitée qu’elle était désolée.

Jean-Pierre doit engager une infirmière. “ Elle a très vite arrêté de parler, c’est l’une des premières choses qu’elle a perdue. C’était devenu dangereux, je n’avais plus ma femme en face de moi, j’avais Marcelle. Je travaillais encore à l’époque, et je m’inquiétais tous les jours de ce que j’allais trouver quand je rentrerais à la maison. Elle qui avait toujours été très coquette ne voulait plus se laver. Il lui arrivait aussi de se faire dessus. Et puis il lui est venu la lubie de découper tout ce qu’elle trouvait: elle coupait les essuies en deux, elle enlevait toutes les étiquettes de mes vêtements.”

Un dimanche matin, Marcelle ingurgite tout un pot de confiture et fait une crise d’épilepsie. Son compagnon se renseigne, va visiter un centre qui prend en charge les malades de l’alzheimer, mais il n’y a pas de place disponible. Il n’y en aura jamais. “Il fallait être pistonné pour en trouver une.” Son état empire pendant huit longues années, jusqu’à ce qu’elle décède. “Elle se levait au milieu de la nuit, je devais aller la chercher. Puis à un moment, elle a commencé à moins bouger. J’ai acheté un lit médical, mais elle avait des escarres.” Il résume ce parcours, cette fin de vie chaotique. “C’était l’enenfer, je ne le souhaite à personne. Avec du recul, j’en viens même à me demander si j’ai bien fait de la garder en vie aussi longtemps, si je n’aurais pas dû agir autrement. J’aurais préféré qu’elle ait un cancer, au moins elle aurait gardé toute sa tête.

Un combat impossible

La folie prend de nombreuses formes, mais sa manifestation la plus cruelle est l’affliction du nom du médecin allemand qui a identifié pour la première fois sa souche la plus virulente en 1906, le professeur Alois Alzheimer. “ C’est comme si je perdais ma mère.” Stéphanie, la plus jeune de trois enfants, entretenait une relation fusionnelle avec sa maman, Nelly. D’autant plus depuis la perte du père, quatorze ans plus tôt. Elles avaient pris l’habitude de s’appeler tous les jours au téléphone pour se racontee raconter leur vie. Mais c’était avant la maladie.

Nelly n’a que 70 ans et se porte à merveille quand les premiers signes apparaissent. “Elle a commencé par oublier mon anniversaire ou ceux de mes enfants”, explique Stéphanie. Au départ, personne ne pensait qu’il pouvait s’agir du syndrome d’Alzheimer. Mais très vite, les pertes de mémoire sont devenues de plus en plus fréquentes et importantes. “ Elle nous parlait en détail de son mariage, mais pouvait oublier ce qu’elle avait mangé à midi. Elle s’en rendait compte, et ça l’énervait beaucoup. Si elle ne trouvait plus un objet, elle pleurait .” La famille décide de consulter un médecin. “ Il lui a demandé où elle habitait, et elle a répondu Roubaix. Or, elle n’a jamais habité Roubaix. Je me suis rendu compte que c’était plus grave que ce qu’on pensait. La maladie avait évolué sans qu’on s’en aperçoive.” Pour ne pas affoler Nelly, les enfants ne prononcent pas le mot Alzheimer devant elle, préférant la rassurer, et lui dire qu’elle pourra en guérir. “On a fait ça car au plus tu paniques, plus tu t’enfonces dans la maladie”, fait remarquer sa fille.

Elle s’enfuyait beaucoup aussi vers la maison de son enfance. Elle était très ancrée dans le passé.

Quatre ans après les tout premiers signes, les oublis de Nelly ont pris un caractère dangereux. “ Elle s’enfermait dans la maison, elle ne retrouvait plus ses clés ou elle mettait les chocolats dans le micro-ondes. Elle s’enfuyait beaucoup aussi vers la maison de son enfance. Elle était très ancrée dans le passé.” Les enfants sont alors obligés de la placer. C’était il y a deux ans. Aujourd’hui âgée de septante-trois ans, Nelly se perd totalement. “Elle est enfermée dans un corps, mais elle ne sait plus du tout qui elle est. Elle pleure, elle hurle. Je lui demande pourquoi, mais elle ne sait pas. Elle ne nous reconnaît plus et ne sait plus parler. Quand je reviens de la maison de retraite, je suis défaite.”

Stéphanie craint désormais l’avenir. “J’ai peur. J’ai dit à mon médecin qu’il devait faire quelque chose pour que je m’en aille si je finis comme ça.” Elle fait désormais très attention à sa santé et entraîne sa mémoire régulièrement. Stéphanie sait qu’elle se sentirait soulagée et triste à la fois si sa maman venait à disparaître. “Je suis un peu égoïste car je n’ai pas envie de la perdre. Elle reste ma maman. Mais vivre comme elle vit, ce n’est plus une vie. Vous ne savez plus rien faire. Être comme ça, non merci. J’ai fait mon deuil.

Article initialement paru dans le Moustique du 21 mars 2018

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