Aidants proches: la souffrance partagée

Ils seraient 900.000 en Belgique à prendre soin de  leur enfant, parent ou conjoint malade ou handicapé.  Le plus souvent, livrés à eux-mêmes par les autorités. Parfois, renonçant totalement à leur propre vie.

Aidants proches ©Olivier Pirard

L’horloge affiche déjà 19 h quand Sandrine rentre chez elle à Schaerbeek après une longue journée à travailler comme secrétaire de direction dans un institut pour malades mentaux carolo. En franchissant la porte d’entrée, elle ne retrouve pas seulement ses quatre enfants, âgés de 17 à 24 ans. Son père, Jean-Pierre, 75 ans, est installé dans une des chambres de l’appartement. Lit médicalisé, machine à oxygène… La pièce est entièrement équipée, comme à l’hôpital. “En octobre 2012, il a fait un AVC avec récupération totale. Il a malgré tout dû être opéré car il avait une carotide bouchée à 90 %. Il a ensuite fait un autre AVC, magistral cette fois, avec hémorragie cérébrale. Maintenant, il est paralysé du côté droit. Il ne sait plus parler ni manger.” 

Sandrine aurait préféré que son père reste vivre chez lui, à quelques minutes à peine de son domicile. Ses deux frères ont toutefois refusé de se relayer à son chevet. Soutenue par son mari, elle a alors décidé d’en assumer pleinement la responsabilité. Mais quelques mois plus tard, son mari est tombé malade à son tour. Il ne s’en remettra pas. “Je me suis retrouvée seule avec mes enfants. Je leur ai en quelque sorte imposé l’accompagnement de mon père”, déplore-t-elle. Installée à côté d’elle, sa plus jeune fille, Émilie, la rassure: “On ne le laissera jamais tomber. Je serais même prête à arrêter l’école pour m’occuper de lui”. Il n’en est évidemment pas question. Sa mère estime lui demander déjà assez de sacrifices. 

Des difficultés financières

Sandrine est une aidante comme il en existe près d’un million en Belgique, selon le dernier référencement effectué par l’ASBL Aidants Proches. Tous, bien sûr, ne consacrent pas l’entièreté de leur temps libre à s’occuper d’un membre de leur famille malade ou sévèrement handicapé. En effet, d’après une étude quantitative réalisée en octobre dernier par l’UCL sur demande de la Fondation Roi Baudouin, 61 % des aidants proches ne vivraient pas sous le même toit que la personne aidée. Et quand c’est le cas, les trois quarts des personnes concernées seraient surtout les conjoints et les enfants. Sandrine, qui consacre ses jours et ses nuits à son père, fait ainsi preuve d’exception. Le temps qu’elle passe à son chevet dépasse largement la moyenne déterminée par l’étude menée par le professeur Jean Macq à l’UCL, soit 4,2 heures par jour. 

“Certaines personnes voudraient réellement consacrer chaque minute de leur vie à s’occuper de leur proche malade ou handicapé, commente Marie-Claire Gilis, présidente de l’ASBL Aidants Proches. Néanmoins il leur est difficile de le faire pour des raisons financières. Elles peuvent bien sûr faire appel à des sociétés de gardiennage, à des infirmiers ou des aides-soignants à domicile, mais cela demande des sommes importantes qui ne sont pas remboursées par les aides publiques.” Sandrine peut en témoigner. Elle n’a pas d’autre choix que de continuer à temps plein pour subvenir aux besoins de ses enfants encore à sa charge. “Si je le pouvais, je lèverais le pied. En dehors de l’ASBL Gammes qui nous permet d’engager un garde-malade à domicile pour la journée, la seule aide à laquelle j’ai eu droit, c’est deux fois 600 € sur toute la fin de vie de mon père, en soins palliatifs. Autant dire rien. Il a entre 600 et 800 € de frais de pharmacie par mois! Et les mutuelles ne remboursent pas tout, loin de là.” 

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