Covid-19 « Depuis le 25 mars, les symptômes ne sont jamais partis »

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Une partie des personnes infectées par le Covid-19 développe une forme longue de la maladie, mais ne reçoit aucune aide des autorités. Depuis près de sept mois, Sandrine Hermans se bat contre le Covid-19. Elle nous explique son quotidien.

Selon l'OMS, 10% des personnes ayant été infectées par la Covid-19 développent ensuite une forme longue de la maladie appelée « Covid  longue durée » ou « Long  Covid ». En Belgique, ils sont approximativement 11.000 personnes à souffrir de séquelles à long termes sans aucun soutien ni aucune reconnaissance de la part de l’Etat. C'est dans ce but que plusieurs malades du « Long Covid » regroupés au sein de plusieurs collectifs interpellent les autorités dans une lettre ouverte (ci-dssous). Sandrine Hermans, 48 ans, atteinte par le Covid-19 en mars, nous explique son combat.

Vous êtes atteinte du « Covid-19 longue durée », c'est-à-dire depuis combien de temps ?
Depuis le 25 mars. Les symptômes ne sont jamais partis – sauf la pneumonie que j'ai également attrapée au début. Il faut savoir que nous sommes 10% des personnes atteintes par le Covid à avoir développé une forme longue de la maladie, ce qu'on appelle aussi le « Long Covid ».

Quels en sont les symptômes ?
Ils sont différents d'une personne à l'autre. Ca peut être de l'essoufflement, de la fatigue, des douleurs musculaires, des troubles digestifs... Le virus n'est plus dans l'organisme, mais il nous a laissés une partie de séquelles qui sont abominables. Pour beaucoup d'entre nous, nous ne sommes plus capables de travailler.

Et en ce qui vous concerne ?
Je n'ai pas pu reprendre le travail. J'ai plusieurs symptômes comme de l'essoufflement, la voix qui part, je n'ai pas récupéré l'odorat ni le goût à 100%, les aliments n'ont plus la même saveur, j'ai des problèmes intestinaux, d'urticaire, des douleurs qui se diffusent dans tout le corps... Je suis suivie par cinq médecins dont le Professeur Leila Belkhir de Saint Luc.

Que disent-ils de cette forme longue de Covid?
Qu'ils ne peuvent pas faire grand-chose à part essayer de me soulager. Il n'y a pas de traitement. Tout le monde est un peu dans le flou avec ce virus inconnu. Mais j'ai de la chance parce que les médecins m'ont suivi depuis le tout début de l'épidémie, ils connaissent les symptômes, ils sont à l'écoute et admettent qu'il s'agit d'une forme longue du Covid. Ce n'est pas toujours le cas ! Au sein du collectif, plusieurs personnes ont des médecins qui pensent que leur mal est psychologique ! Mais je peux vous assurer que ce n'est pas du tout le cas.

Vous avez attrapé le virus sans être une personne « à risque »...  
Non, je n'avais jamais eu de problèmes de santé, j'étais une personne très active. J'étais photographe entre autres boulots. Et depuis le 25 mars, je ne sais plus rien faire. La moindre petite chose devient insurmontable. Par exemple, si je veux faire une lessive le matin, je peux aller me coucher une heure ensuite. On se retrouve vraiment désoeuvré. Mon système immunitaire s'est tellement battu contre le virus qu'il s'est retourné contre moi. C'est très dur physiquement, mais aussi moralement parce qu'on se dit que ça va passer. Tout le monde nous dit que c'est un virus qui va s'en aller. J'ai été dans un semi-coma pendant plusieurs semaines et en juin, je me suis remise à marcher. C'est comme si je commençais à voir la lumière au bout du tunnel. Mais là, ça va faire sept mois et j'ai le sentiment d'être toujours au milieu du tunnel. Il y a une amélioration par rapport au moment où le virus était dans mon corps, évidemment, mais je ne suis plus que l'ombre de moi-même. Lever les bras au-dessus de la tête demande un effort impensable. Le virus a pris une partie de ma vie et les choses ne seront plus jamais comme avant.

Pourquoi avoir créé le collectif « Les oubliés du Covid long Belgique » ?
On s'est rassemblés au moment où on s'est rendus compte qu'on n'était pas seuls. Et qu'il fallait  faire quelque chose parce que personne ne le ferait pour nous. L'OMS (Organisation mondiale de la santé) a reconnu la forme longue de Covid en juin, maintenant, c'est aux Etats à prendre leurs responsabilités. Plusieurs pays ont reconnu cette forme de maladie, l'Angleterre, les Etats-Unis, mais ce n'est pas le cas de la Belgique.

Vous demandez donc à l'Etat de reconnaître la forme longue de Covid...
Oui, parce qu'à partir du moment où on reconnaît cette forme de la maladie, on peut nous venir en aide. Maintenant, c'est au ministre de la Santé et au gouvernement de décider quelle forme d'aide. Mais il faut bien vous rendre compte que même si on n'est plus capable de travailler, on doit payer les médicaments, les médecins. Moi, j'ai de la chance parce que j'ai mon compagnon, mais ça ne fait qu'un salaire pour deux. Ceux qui se retrouvent seuls n'ont plus aucun revenu. Or il faut payer les séances de kiné, les compléments alimentaires, beaucoup de choses qui ne sont pas remboursées par la mutuelle. Pour l'instant, on n'a aucune aide de la part de l'Etat. On est complètement oubliés. D'où cette carte blanche. D'autant que le virus qui se propage à nouveau. On a l'impression qu'on n'a pas envie de parler de nous pour ne pas faire encore plus peur à la population. Alors que si tout le monde était conscient de ce que le virus peut faire, ça ferait probablement changer d'attitude de certains.

La lettre ouverte des victimes du long Covid

Lettre ouverte à notre ministre fédéral de la santé, Frank Vandenbroucke, aux ministres régionaux de la santé, au commissaire Corona, et aux médecins et spécialistes médicaux :
Il est nécessaire de reconnaître l’existence des patients souffrant de Covid 19 longue durée, et d’en tirer les conséquences qui s’imposent pour les patients d'hier,  d'aujourd'hui et de demain !

Pour rappel, les personnes post Covid 19 longue durée sont les personnes infectées qui souffrent toujours, et ce après plusieurs mois, de symptômes les empêchant de vivre un retour à la normalité (travail…).

Nous demandons que les patients souffrant de Covid 19 longue durée soient entendus et reconnus. Actuellement, le gouvernement ignore l’existence de ces malades, ou passent cette situation sous silence. Ceci entraine pour nous un manque de reconnaissance du milieu médical, et donc une prise en charge inexistante, voire inadéquate. Or, ce n’est pas parce qu’on connait encore mal cette maladie, que sa forme longue n’existe pas. Tout comme un jour nous avons appris que la terre était ronde, les observations et les recherches actuelles doivent nous ouvrir les yeux sur l’existence de la forme longue de la Covid 19.

Le constat est le suivant :
- Selon de nombreuses recherches, 10% des personnes ayant été infectées par la Covid 19 développent ensuite une forme longue de la maladie. En Belgique, le seuil de 110.000 malades a été dépassé, ce qui voudrait dire que nous sommes approximativement 11.000 personnes, à souffrir de séquelles à long termes, sans aucun soutien, aucune reconnaissance de la part de l’état. (Notons tout de même que l’on parle de plus en plus de taux plus important, réaliser un travail de recensement pourrait donc être intéressant afin d’avoir un meilleur éclairage sur l’importance de la problématique).

- La plupart des malades ont entre 25 et 60 ans, certains sont plus jeunes encore. Il ne s’agit pas pour la majorité de personnes fragiles, présentant des pathologies chroniques avant la contamination. Au contraire, nous sommes très nombreux à être jeunes et en bonne santé, pour certains sportifs et très actifs,  et actuellement terrassés par ce virus depuis 5 ou 6 mois.

- Une partie d’entre nous n’ont pas eu droit au test PCR au moment du pic de l’épidémie, faute de tests disponibles. Leur contamination est donc encore plus remise en doute, et ce malgré un tableau clinique probant. S’ajoute à cela que les tests PCR ne sont pas fiables à 100%, et que les tests sérologiques ne permettent pas toujours de démontrer qu'une personne a fait la Covid 19, car certains ne développent pas d'immunité,  ou pas assez longtemps.  De ce fait, trop de patients se retrouve désemparés en sortant de consultation,  une ordonnance d’anxiolytiques à la main, car ils n'ont pas été pris au sérieux.  C'est inacceptable !

 Pour rappel on observe très souvent les symptômes suivants : fatigue intense, essoufflement, douleurs thoraciques, tachycardie, perte du goût et/ou de l’odorat, éruptions cutanées, troubles digestifs, troubles de type neurologiques, maux de tête, douleurs musculaires, articulaires, troubles ORL…, de plus des complications telles que des embolies pulmonaires, des myocardites, des AVC… sont fréquentes. Prendre en compte le tableau clinique doit donc permettre d’arriver à un diagnostic de Covid 19, au même titre que les tests. La Covid 19 longue durée peut être très invalidante. En effet, notre état nous empêche de mener une vie normale, de reprendre le travail, d’avoir à nouveau un minimum de vie sociale…

Par conséquent, nous demandons :

- Une reconnaissance de la part des politiques, et en particulier de la part du ministre de la santé, Frank Vandenbroucke, (mais également de la part des autres politiques concernés et du commissaire Corona).

- Une reconnaissance durant toute la durée de la maladie de la part des mutuelles et des organismes de reconnaissance des maladies professionnelles. Il s’agirait d’une reconnaissance des besoins spécifiques des patients souffrant de la Covid 19 longue durée qui tienne compte de l’ensemble des problématiques rencontrées, que ce soit sur le plan médical, social, administratif, financier, ou encore psychologique.

- Une reconnaissance de la part de tous les médecins, qu’ils soient généralistes ou spécialistes. Les sensibiliser et les informer sur la nécessité d’une prise en charge médicale adéquate, par exemple dans des consultations post Covid 19 ouvertes aux patients Covid 19 long avec un protocole de suivi médical, ou dans les unités post-covid des grands hôpitaux (qui pour le moment ne nous acceptent pas et qui ne nous ont pas hospitalisés au début de la crise). Le suivi doit intégrer plusieurs disciplines, (à voire en fonction de chaque patient) : pneumologie, cardiologie, neurologie, kinésithérapie, médecine physique, gastro-entérologie, ORL, suivi psychologique, et diététique.

- Une aide psychologique pour ceux qui en manifestent le besoin. En effet, outre les difficultés physiques vécues depuis des mois et la peur de mourir que beaucoup ont connu durant les premières semaines, le fait d’être ainsi niés et pour un grand nombre d’entre nous mal pris en charge, voire traités de menteurs a pu engendrer une grande souffrance psychologique. Ne pas intervenir maintenant pourrait avoir des répercussions graves à plus long terme (ex : choc post traumatique).

Nous comprenons qu’il faut du temps pour appréhender cette maladie entrainant des séquelles et laissant des personnes en souffrance physique pendant des mois, mais aujourd’hui, avec presque huit mois de recul, nous trouvons intolérable de ne toujours pas voir bouger les choses ! Certains pays comme l’Angleterre ainsi que les Etats-Unis sont bien plus avancés et ont déjà mis en place des protocoles de prise en charge. Par ailleurs, des recherches sont menées dans de nombreux pays.

Rappelons enfin que l’OMS reconnait l’existence de la Covid 19 longue durée et demande aux états d’en faire autant.

Nous existons, nous souffrons, et nous avons besoin d’un suivi médical digne de ce nom, et d’une reconnaissance de la part de l’état !

Signataires de cette carte blanche :
Anne-Sophie Spiette, 37 ans, cheffe éducatrice, Stoumont
Melvin Michiels, 24 ans, bachelier assistant social, Gilly
Sandrine Hermans, 48 ans, assistante de direction, Charleroi
Sophie Meuleman, 49 ans, infirmière en milieu hospitalier, Tournai
Marie-Christine Van Snick, 57 ans, mère au foyer, Tournai
Petit Fanny, 48 ans, Bruxelles
Léa Chassagne, 23 ans, étudiante, Bruxelles
Remacle Xavière, 59 ans, enseignante, Bruxelles

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Cette carte blanche est également soutenue par les administrateurs des groupes précédemment cités.

 

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