La face cachée du prix fou des médicaments

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Le coût du Zolgensma, le médicament dans lequel les parents de la petite Pia ont mis leurs espoirs, s'élève à 1,9 millions d'euros. Comment et pourquoi un tel prix est-il possible ? Décryptage.

L’immense élan de solidarité qui a permis aux parents de la petite Pia, 9 mois, de récolter près de 2 millions d’euros pour un médicament non remboursé en Belgique, pose la question du prix inoui de certains médicaments.

1,9 millions, un prix made in USA

Le Zolgensma est un cas particulier. C'est un prix qui relève des Etats-Unis où les tarifs sont généralement plus élevés que chez nous. Ce médicament n'a pas encore été évalué par l'Agence Européenne des Médicaments. Il n'est pas encore sur notre marché et il n'a donc pas de prix belge fixé.

Mais un prix aussi exorbitant interpelle. « On peut se demander dans quelle mesure la firme a basé son prix sur les coûts liés à la recherche et au développement, à la production et à la commercialisation. Dans sa communication, la firme semble plutôt indiquer que leur prix est basé sur la « valeur » estimée pour son médicament », explique Claire Huyghebaert, experte médicaments aux Mutualités libres.

Novartis, la firme en question, a ainsi comparé son médicament aux autres traitements actuels de cette maladie génétique pédiatrique qui affecte la petite Pia au même titre que 12 bébés par an en Belgique. Or le Zolgensma est un traitement unique (il est administré une seule fois) alors que les traitements existants sont des traitements à vie. Voilà une sacrée différence qui visiblement se paie les yeux de la tête.

En Belgique aussi un manque de transparence

Chez nous aussi, il existe des médicaments innovants extrêmement chers. Et là aussi les pratiques des firmes peuvent faire sursauter. Il peut arriver que des médicaments atteignent des coûts par an allant tout de même jusqu'à 400 000 euros. Il s'agit, par exemple, de médicaments orphelins pour des maladies métaboliques.

En Belgique le système de fixation du prix et du remboursement des médicaments, est encadré, et même strictement. Pour autant, les pratiques des firmes ne sont pas transparentes. Au point d'aboutir à des prix qui peuvent donner le tournis. Les Mutualités libres se sont penchées sur la question. « Il y a un manque de transparence sur la façon dont les prix sont fixés. Ce n'est pas toujours clair quels paramètres sont pris en compte », avance Claire Huyghebaert.

Ainsi, s'il est logique de préserver les capacités d'innovation du secteur du médicament et de récompenser les investissements dans la recherche et le développement, il y a pourtant des limites que les firmes dépassent pour certains médicaments innovants. Le prix ne semblent plus en lien avec le coût réel des recherches, de la production et de la commercialisation du médicament. « Dans la pratique, on a l'impression que dans certains cas les firmes demandent un prix qu'elles estiment que la société serait prête à payer », dénonce Claire Huyghebaert. Et puis, « avec le système actuel des brevets, les entreprises ont le droit exclusif de vendre leurs médicaments à un prix élevé pendant un certain temps. Ceci peut favoriser des pratiques de monopole, en particulier pour les médicaments pour lesquels il existe peu ou pas d'alternatives ».

Arrêter la spéculation

Médecin du Monde plaide pour l'arrêt de toute spéculation sur le dos des malades. « La mobilisation et la générosité autour de l'histoire de Pia sont très touchantes mais nous regrettons que des médicaments puissent encore être vendus à des sommes aussi effarantes », écrit Médecin du monde qui montre du doigt le géant pharmaceutique Novartis qui a acheté la société brevetant le médicament initialement. Un rachat justifié par Novartis comme (on cite) « une acquisition financièrement attrayante avec un potentiel de plusieurs milliards de dollars ». Novartis fait chaque année plus de 5 milliards de bénéfices et en 2018 la firme a fait carrément 12 milliards!

 

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